Če Sofia ne bi imela dodatnega kromosoma, bi šla danes v prvi razred

(foto: Rene Gomolj)

Če Sofia ne bi imela dodatnega kromosoma, bi šla danes, kot njena generacija 2010, v prvi razred. Kupila bi ji šolsko torbo, nove copate in  morebiti celo novo oblekico. Njena sestra bi bila še kako ponosna nanjo, saj bi jo v razred odpeljala kar sama in o njunem bratu morda ne bi bilo ne duha, ne sluha.

(foto: Rene Gomolj)
(foto: Rene Gomolj)

Ampak Sofia ima potrojen 13 kromosom, je na zunaj grobo rečeno precej prizadet otrok in je danes odšla v vrtec, ki je pravzaprav Dnevni center zavoda Dornave. Prve fotografije zelo drugačnega dojenčka je sprva delila le z najožjimi in se bala le trenutka, ko jo bo okolica spraševala, kje ima 9 mesecev v trebuhu varovanega otroka ali zakaj se z vozičkom ne sprehaja več. Prve trenutke trmaste nekajmesečne deklice je nič kaj plaho pokazala šele kasneje in v njenih očeh ni bilo ne sramu, da je otrok tako zelo drugačen, ne izogibanja realnosti. Le nekaj otožnosti je bilo čutiti v njenem glasu, saj je trepetala za življenjem in obenem čakala tisto smrt.

Njena mama ni nikoli razlagala, kako prehaja iz dojenja na gosto hrano, ker si je črpala mleko in ji ga dajala po steklenički ter se ni nikoli opravičevala, da pri prvem letu ni shodila. Z drugimi mamami si ni delila kratkih video minut, ki prikazujejo prve korake in ob prvi svečki ji ni priredila posebne zabave, ki bi bila estetsko tako dovršena, da bi bilo nedeljenje na socialnih omrežjih pravi greh. Pravzaprav je bila tako zmedena, da je njena deklica še vedno med njimi in hkrati strašansko ponosna, da je lahko ta mali ogenj pihnila skupaj z njeno sestro in očetom.

Prvih besed ni čakala kot za stavo in si želela, da bi to bila zloženka ma-ma. Tudi iskanje morebitnega logopeda, ker pesmice v vrtcu niso tekle tako, kot pri zelo jezikavih otrocih, ni iskala.

Vpis v angleščino za dojenčke je prešpricala, se obrnila proč od plesnih urah, telovadnih treningov in skorajda profesionalno športnih ambicijah staršev otrok, ki si tega morda niti ne želijo.

Če pogledamo nazaj, bi se lahko ob oblačilih malce bolj potrudila in ji kdaj pa kdaj kupila kaj zelo lepega, da bi res zažarela. Tako pa je skrbela le, da ima (kolikor je bilo le mogoče) lepo postriženo frizuro in je čimmanjkrat bruhala. Še danes ji obleče bratovo modro majico in se ne zmeni za otroško modo niti pri hodečih dveh. Za njima teka le, ko je treba postriči nohte in počesati lase. Predolgih las pri moških ne prenaša, sploh če so se sami odločili za kratko frizuro, s čimer nadleguje tudi moža, ki z obiskom frizerja zavlačuje nehote.

Še danes se na nastopih drugih dveh otrok drži nazaj. Ne fotografira, ne snema, ne tišči se v prve vrste ali dela nepotreben nemir, ki duši samo otroško predstavo ali nastop. V želji, da jo oči otroka vmes samo enkrat poiščejo, najdejo na njej nasmeh ponosa in z otroškim žarom, da želijo vse to pokazati le zaradi sebe, nadaljujejo začeto, ji povsem zadostuje. Njenih risbic ni tlačila v vse mogoče predale in iskala v vsakem potegu druge Georgie  O’Keefe. V zadnjem vrteškem letu je ni učila ne pisanja, ne branja, da bi se bilo mogoče na ženskih kavicah (po)hvaliti, da je prvo branje že osvojeno.

Iskanje najkvalitetnejšega vrtca z vsemi naravnimi primesmi ji je bilo prav tako prizanešeno in tega ni počela niti pri drugih dveh otrocih, kjer bi boljša skrb za otroka lahko bila izvedljiva. Pravzaprav ji je pokazala, da ni središče sveta, še manj njihove družine. Leto in pet mesecev po njenem rojstvu, je namreč povila še enega otroka, ki ga je tako ljubkovala, da bi se lahko za trenutek počutila celo zapostavljeno. Tik pred vstopom v šolo ni obiskala ravnateljice in moledovala za točno določeno učiteljico, gledala na uspešnost staršev morebitnih sošolcev in se zmrdovala nad tistimi, ki ne ponujajo stoodstotne avtohtone krvi. Še njeni sestri ponudi izkušnjo slabe ocene zavoljo poštevanke in ji da vedeti, da mora želja po znanju prihajati iz otroka samega in da nikakor ne hodi v šolo zato, da bi s svojimi (naj)boljšimi ocenami zadovoljevala svoje starše ali s tem kupovala celo ljubezen.

Sofia namreč nikoli ne bo šla v šolo, se učila poštevanke in čakala, da bi jo njena mama imela rada le zavoljo njenega šolskega uspeha. Sofia je šla danes v dnevni center zavoda za posebne otroke, kjer se bo valjala po svojem bazenčku, igrala s svojim copatkom in bo preprosto zadovoljen otrok – srečen človek, četudi nikoli ne bo prestopil šolskega praga.

 

Petra Greiner (foto: Anja Tomanič)
Petra Greiner (foto: Anja Tomanič)

Avtorica: Petra Greiner, mama treh otrok, žena, fizioterapevtka, a ko zvečer leže v posteljo, je samo svoja. Zaradi posebne drugorojenke Sofie je ustanovila Zavod 13, ki ozavešča o drugačnosti in nudi pomoč ne le materam posebnih otrok, temveč celotni družini. Na Twitterju jo najdete pod @PetraGreiner.

 

Opomba: Zapis je bil izvorno objavljen na avtoričinem blogu Srečna 13ica

Značke
Več od Petra Greiner

Vsi si zaslužimo sprejem odprtih rok

Seveda sem se namučil, ko sem lezel iz kanala, ki je vodil...
Beri dalje