Levkemija je ozdravljiva bolezen

Tomaž Bukovec, novinar Nedeljskega dnevnika (foto: osebni arhiv)
Tomaž Bukovec, novinar Nedeljskega dnevnika (foto: osebni arhiv)

Zadnje dni se spet veliko govori o sredstvih za obnovo kliničnega oddelka za hematologijo. Ministrstvo za finance je Univerzitetnemu kliničnemu centru  najprej dalo soglasje, potem ga je zavrnilo, sedaj se je izkazalo, da se  UKC ne more zadolžiti in iščejo sredstva na Ministrstvu za zdravje… Skratka, vse skupaj se prelaga iz enega predala v drugega, ljudje pa smo očitno postranskega pomena.

Marsikdo vidi le problem denarja, vendar ne gre le za to. Gre za mnogo več, kajti zaradi neprimernih prostorov (ob zdravljenju najtežjih oblik krvnih bolezni, predvsem levkemije, kemoterapijah, ki so naravnane na mejne človekove sposobnosti ter presaditvah, pacientom izjemno pade odpornost in vse težave izvirajo iz različnih okužb. Zaradi tega bi morali biti prostori pod nadtlakom in prezračevani s HEPA filtri, ki preprečujejo vdor klic. Da tega, da bi morali biti pacienti v eno posteljnih sobah in ne osem posteljnih, niti ne govorim. Zaradi neprimernih  prostorov (zdravniki pacientom prevetivno dajejo zdravila, njihova vrednost ter vrednost zdravil za zdravljenje različnih okužb, do katerih kljub temu pride, pa znese kar okoli 1,5 milijona evrov na leto) za zdravljenje umre bistveno več pacientov, kot bi jih v primernih prostorih, da o dodatnih stroških zdravljenja in dajanja preventivnih zdravil niti ne govorimo. Pogledi na vse to so lahko iz različnih kotov, eden pa je tudi pogled bivšega pacienta, saj sem se na kliničnem oddelku za hematologijo zdravil leta 2009 zaradi diagnoze akutna mieloblastna levkemija.

Med mojim zdravljenja na hematološki kliniki sem srečal čudovite zdravnike in izjemne sestre. Z menoj pa so bili tudi številni moji sopotniki z enako ali podobno diagnozo. Levkemija ali kakšna podobna krvna bolezen. Branko, ki še ni bil star 30 let in je sanjal samo o morju, Pavle, ki je verjetno prvič v življenju telovadil, gospa Mara, ki se je smejala in si pri 76 letih rekla golobučnež. Pa gospa G., ki je bila tako lepa, ko se je odpravila domov z novo lasuljo. Bil sem z Dragotom, ki je ves čas gledal španske nadaljevanke, potem pa en dan s Slavcem, ki je bil kakšno leto starejši od mene in je gradil hišo. Pa Franc. Kako sva  plesala s stojalom, na katerem sva imela obešeno infuzijo. Potem Lojze. Njegova zadnja fotografija je bila tako smešna. On kot Arafat z brisačo na glavi in njegova družina okoli njega. Kako mi je že rekla gospa Zdenka? Tipkanje, glas radia, ki prihaja iz vaše sobe (bili smo v dvojni sobi, ki je bila pregrajena le z vmesnim zidom, kopalnica in stranišče za 4 osebe pa je na hodniku), mi daje vedeti, da sem še del zunanjega sveta. Z Iztokom sva govorila nazadnje pred meseci, potem pa sem mu dal misli iz nekrologa, ki sem ga nekoč napisal sam sebi.

Imel sem levkemijo, presadili so mi nesorodne krvotvorne matične celice, bil sem 160 dni v bolnici, opravil pet kemoterapij na meji človeške sposobnosti. Naštel sem vam deset prijateljev, znancev, soborcev v podobni bolezni. Ki jih danes ni več. Deset imen, deset ljudi, deset usod. In lahko bi jih še našteval… In zato je moje vprašanje povsem preprosto: Ali se vsi odgovorni  zavedajo, zavedate, da bodo na njihovi, vaši duši mnogi bolniki, ki jih bo premagala bolezen na starem hematološkem oddelku,  ki je za zdravljenje tako zahtevnih bolezni povsem neprimeren? Gospodje, tukaj ne odločate o denarju, tukaj odločate v veliki meri o življenju in  smrti.

Ob vsem tem, pa še nekaj. Vedno znova, ob vsaki naši akciji opozarjanja in boja za ureditev prostorov, ob vseh omenjanjih neprimernih pogojev za zdravljenje, se vedno znova sprašujem, če ob tem, da vseslovensko javnost opozarjamo, moledujemo in  počnemo ne vem kaj še vse, če ob tem s slikanjem  realne slike ne jemljemo vsem pacientom, ki so danes na oddelku, upanja. Vsem, ki so danes, vsem, ki bodo jutri, in morda tudi nam, ki smo vendarle bolj rizični. In tega upanja nikoli ne želim jemati ne sebi in nikomur. Vedno želim le vsem povedati, da je mogoče od tam priti in živeti naprej povsem normalno, ne jemati, ampak želim upanje dajati.

Zaradi tega pogosto prelagam svoje besede, jih tehtam in tudi zato tako pogosto poudarjam, da je bila moja presaditev uspešna, da  se danes  pri svojih 52 letih in presaditvi brez težav potopim na dah 14 metrov globoko, da lahko jadram, smučam, pardon, bordam, delam polni delovni čas. Ne sicer toliko, kot sem prej, pa še vedno za dve osebi. Da še vedno obvladujem jame globoke do 200 metrov, pa še globlje bi šlo. Da vsem povem, da je levkemija vendarle ozdravljiva bolezen in da je iz tistih prostorov mogoče priti in nadaljevati življenje. Ampak ne zaradi  primernih pogojev,  ampak zaradi odličnih zdravnikov, zlatih medicinskih sester in, no ja, resnici na ljubo vsaj pri meni, tudi veliko sreče. In zato imajo zame največjo težo besede, ki m jih je minuli teden poslal mlad fant, ki čaka na presaditev: »Super je slišati,  da ste lahko še tako aktivni po presaditvi! To mi daje veliko motivacije! Tudi sam komaj čakam,  da pridem ven iz tukaj! Se bom zapodil v vse športe, ki sem jih že po prvem preboju bolezni tako rad počel …«.

Tomaž Bukovec, novinar Nedeljskega dnevnika

Več od Nataša Briški

Do severnega tečaja po medvedovih stopinjah (2. del)

Do severnega tečaja po medvedovih stopinjah (1. del) Poznate ljubezensko zgodbo o...
Beri dalje