Mednarodni dan invalidov zadnje čase preživljamo v predsedniški palači. Tja pridemo iz različnih organizacij, podružimo se z osebami najrazličnejših posebnosti, predvsem pa tkemo nova poznanstva, zaradi katerih imamo vsaj občutek, da se bo nekoč na nivoju države kaj premaknilo na bolje. Vedno znova se zdrznem ob tej besedi, pa gotovo ne bi želela nikogar spregledati v njegovem invalidskem vozičku ali z drugimi pomagali, naše otroke sem tako ali tako poimenovala kot posebne.
Radostna sem, ker jih gledam z očmi bitja in ne več kot fizioterapevtka, ki je pisala prav takšno dokumentacijo, kot jo zdaj dobivam sama in nad katero še kako tarnam.
Takrat se mi je zdelo, da moram napisati, predvsem pa odkriti premnoge nepravilnosti, sicer me nihče ne bo jemal resno. Sama sem v svojih očeh podčrtala sleherno napako, da bi sicer iz nje naredila nekaj boljšega, a nezavedajoč se, kakšne občutke vse sem ob tem povzročala njihovim staršem. Kako se nasmejim globoko v sebi, ko preberem, da se moja deklica v dnevnem centru počuti odlično in je poročilo naravnano tako, da iz njega spoznava vse tisto dobro, kar zmore in vse tisto, česar sploh ne vidim.
Danes moram priznati, da sem ob njeni prvič slišani diagnozi rekla možu, da naj bo srečen, saj nima Trisomije 21, ki sliši na ime Downov sindrom. S sramom v duši priznavam, da sem mu začela naštevati, da ti otroci živijo dlje, kot bo najino dete, in sama sem pomislila, da se že na nekaj metrov vidi njihova drugačnost. Računala sem namreč, da bo to najina zelo kratka, sila grenka in čez nekaj mesecev končana zgodba. Danes pa, obkrožena z njihovo pozornostjo, pomislim (spet na samem), zakaj je Sofia tako zelo prizadet posameznik. Mar ne bi bilo lepše, če bi tekala, čeprav morda nerodno, skupaj z bratom? Tako pa sedi na vozičku, pa še to le za nekaj časa, nato pa moram iskati blazino, da po svoje ponori na vseh štirih.
Človek menda nikoli ni zadovoljen, si pa mame na kupu, ko zatipamo zaupnost, povemo marsikaj.
Razumemo vse zgoraj napisano, povemo podobno z lastnimi barvnimi niansami, predvsem pa nikoli, res nikoli ne obsojamo. Same smo pomislile že na vse mogoče in prav naša iskrenost spodbuja, da povemo na glas. Za tiste, ki pred lastnimi mislimi raje zapirajo ušesa, ker so včasih tako črne, da se jih sramujejo same. Tako, kot sem se jih jaz sama. Prva, a ne edina. Na samem, a gotovo ne osamljena.
Danes priznam, da so moji najboljši otroški prijatelji prav tisti, ki jih je Sofia po zaporedju kromosomov prehitela. Toliko pozornosti, ki jih prejmem od njih, moje telo s strani običajnih prijateljev še ni zaznalo. Kako denimo Lana nahrani mojega sina (ko sam tega še ni zmogel) in me vmes še povpraša, če je priden, se ni velikokrat pripetilo s strani prijateljic. Ko Luka objame in poljubi svojo izbranko Sofio, pomislim, da take nežnosti moje dete ni deležno s strani ljudi, ki so sicer v nenehnem stiku z nami.
Kaj bi vam še dolgovezila. Ob tem, kar se dogaja v mojem življenju in v katerem doživljam toliko radosti, pomešane z blagohotno ljubeznijo vred, in vse to spoznavam šele po rojstvu moje drugorojenke, lahko rečem, da invalidov ni. Je pa veliko invalidnosti v naših glavah. V ljudeh, ki izgledajo povsem zdravi. Namreč stereotipno razmišljanje, strahovi pred drugačnostjo, predvsem pa posedovati miselnost ‘mi smo normalni, oni niso’ žal še ni diagnosticirana.
Opomba: Zapis je bil izvorno objavljen na avtoričinem blogu Portal 13.