Piše se leto 2018 in končno je luč sveta zagledal predlog Zakona o socialnem vključevanju invalidov (pripravljalec Direktorat za invalide na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti), ki bo nadomestil Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih iz leta 1983.
V teh 25 letih se je spremenilo marsikaj. Ne zgolj v razvoju demokratične družbe, temveč tudi na strokovnem področju, diagnostiki, razvoju prakse in na prvem mestu, potreb, ki jih imajo ljudje z invalidnostmi. Predlog Zakona o socialnem vključevanju invalidov je kratek, šteje vsega 25 členov, jedrnat, razumljiv, predvsem pa inovativen in ustrezno odgovarja na vsakodnevne potrebe ljudi, ki se jih zakon dotika.
Kdo sploh so ti ljudje? To so odrasli z razvojnimi, gibalnimi in ostalimi motnjami ter poškodbami, ki nikoli v življenju ne bodo sposobni samostojnega življenja in bivanja. Celo svoje življenje jim bomo v večini situacij in pri opravljanju najosnovnejših potreb morali stati ob strani starši, sorojenci, sorodniki in strokovnjaki. Tudi zato se je Slovenija kot socialna država, v ustavi, ob ratifikaciji deklaracije ZN o pravicah invalidov in ostalih mednarodnih aktih, obvezala, da bo poskrbela za njih.
ZAKAJ MINISTRSTVO ZA ZDRAVJE NASPROTUJE ZAKONU, KI IMA NAJŠIRŠO MOŽNO PODPORO?
In zdaj se je nenadoma zapletlo. Zapletlo pri sprejetju Zakona o socialnem vključevanju invalidov na seji vlade (op. 7. februar 2018). Predlog zakona ni dobil soglasja ministrstva za zdravje. Kljub najširši podpori reprezentativnih invalidskih društev, kljub podpori stroke, kljub podpori ministrstva za finance, kljub podpori Službe vlade za zakonodajo, kljub podpori pravzaprav vseh, ki se nas zakon dotika in nam bo spremenil življenje. Ministrstvo za zdravje je reklo, ne.
Soglasje invalidskih organizacij, organizacij, ki delujejo na področju dela s to populacijo, soglasje relevantne stroke, staršev in vseh zainteresiranih ni samo po sebi umevno. Veliko usklajevanj je bilo potrebnih, veliko sestankov.
Pravzaprav se ne spomnim, da bi se vsi mi že kdaj tako iskreno strinjali in tako zelo soglašali glede kakšnega zakona, kot je to zdaj. To ni majhen, ampak velik čudež.
Kot specialni pedagog, ki 30 let delujem na področju usposabljanja in zaposlovanja invalidov, pretežno oseb z motnjami v duševnem razvoju, se sprašujem, zakaj ta zakon sploh potrebuje soglasje ministrstva za zdravje? Zakaj, če pa gre za reševanje socialnih in ne zdravstvenih vprašanj?
Že pred mnogimi leti je model dela z invalidi prešel iz medicinskega v socialni model. Kot vsi ostali ljudje, gredo tudi invalidi, ki se jih predlog zakona tiče, v primeru zdravstvenih težavev k zdravniku. A tu sploh ne gre za to. Nikakor ne. Vse v zakonu predvidene rešitve so povsem socialne. Tu ni nobene medicinske zgodbe. Invalidi, ki so opredeljeni v zakonu, niso bolniki. Vse te invalidnosti so stanje in ne bolezen. To so osnove, ki smo se jih učili na prvem predavanju na Pedagoški akademiji. Vse kaže, da nekaterim to ni ali noče biti jasno.
IZBOLJŠAVE, KI JIH PRINAŠA ZAKON
Najpomembnejše izboljšave, ki jih po mojem mnenju prinaša Zakon o socialnem vključevanju invalidov, so:
1. Razširil je krog invalidov, ki po zakonu dobijo pravice (poleg oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju in najtežje gibalno oviranih oseb) in sicer na osebe z avtističnimi motnjami, osebe z zmerno do hudo možgansko poškodbo ali okvaro in gluhoslepe osebe.
To je ogromen korak naprej, saj našteti doslej niso imeli nobenih pravic. Ali pa smo jih po nekakšnih ovinkih, z inovativnostjo in iznajdljivostjo, opredelili za osebe z motnjami v razvoju in jim s tem omogočili, da so dobili vsaj minimalne socialno-varstvene pravice, kot so nadomestilo za invalidnost in možnost vključitve v socialno-varstvene storitve.
Še enkrat ponavljam, to so ljudje, ki nikoli v življenju ne bodo sposobni poskrbeti za same sebe. In tu ne govorimo o materialnem smislu, temveč v skrbi za samega sebe, osnovni higieni, prehranjevanju, vključevanju v družbo, mobilnosti in ostalih socialnih vprašanjih. Govorimo o najtežjih invalidih, pri katerih je invalidnost nastala zgodaj, kar pomeni pred, ob ali kmalu po rojstvu, pri katerih je invalidnost rezultat genetskih sprememb, hude poškodbe možganov, avtizma …
Medicinska rehabilitacija in obravnava se je že zdavnaj zaključila in zdaj je na vrsti vključevanje v življenje. To je izključno socialno vprašanje in nikakor ne medicinsko.
2. Invalidi s statusom bodo imeli po tem zakonu pravico do nadomestila za invalidnost v višini seštevka denarne socialne pomoči in varstvenega dodatka.
Do pred nekaj meseci (op. november 2017), je nadomestilo za invalidnost znašalo 288,89 EUR, od novembra 2017 pa znaša 370,86 EUR. Zagotovo je to premalo za osnovne življenjske potrebe, kaj šele za preživetje. Za ostalo smo odgovorni starši.
3. Zakon omogoča prehod v zaposlitev in po morebitnem prenehanju ponovno izplačilo nadomestila za invalidnost.
To pomeni, da je tem ljudem omogočeno, da se zaposlijo, da s svojim delom zaslužijo plačo, kar doslej ni bilo mogoče. Zagotovo obstaja kar nekaj delodajalcev, ki smo pripravljeni zaposliti te ljudi in jim ob vodenju omogočiti njim prilagojeno zaposlitev in s tem razvoj njihove poklicne kariere.
Obenem je dana možnost, da lahko oseba, ki ne bi več mogla delati, ponovno pridobi status in ji je zagotovljena osnovna socialna varnost. Doslej se za to nismo odločali, ker je invalid izgubil vse pravice. Zato smo jih vključevali v socialno varstvene zavode, kamor so bili vključeni od najkasneje svojega 26. leta starosti do … smrti.
4. Zakon uvaja vrednotnice za podporne storitve.
Tudi to je zelo velik korak, saj invalidi tako končno dobijo možnost izbire. Danes se lahko vključijo v obstoječe socialno-varstvene zavode, med programi ne morejo izbirati, saj so lahko veseli in “hvaležni”, če sploh dobijo mesto, saj je v vseh doolga čakalna doba.
V tem času moramo za njih poskrbeti starši in to tako, da eden pusti službo in ostane doma ter skrbi za svojega odraslega otroka. Največkrat so to matere, ki jim po več letih, ko se jim nasmehne sreča in lahko vključijo “otroka” v inštitucijo, zelo zelo otežkočen ponoven vstop na trg delovne sile. Še enkrat, govorimo o “otrocih”, ki so stari od 26 let naprej.
Z uvedno vrednotnic se bo pojavilo veliko kakovostnih ponudnikov, ki smo pripravljeni delati an tem področju. Invalidi bodo prejemali kakovostno storitev, ponudniki pa jo izvajali. Če invalid s storitvijo ne bo zadovoljen, bo vzel vrednotnico in šel drugam.
5. Zakon je prvi korak k deinstitucionalizaciji in možnosti bivanja invalidov v domačem okolju.
Seveda, če bodo to želeli. To ne pomeni, da bi živeli doma, ampak v okolju, ki ga poznajo in v katerem se počutijo varne. Z višjim nadomestilom za invalidnost, možnostjo zaposlitve in vrednotnicami za plačilo podpornih storitev se bodo lahko vsaj enakopravneje odločali o tem, kaj jim bolj odgovarja in kaj manj. In ne, ne bodo rabili biti hvaležni za vsako stvar, ki jim bo “ponujena”, pa če to želijo ali ne.
In zaradi vseh teh naštetih argumentov je vsakršno politikantsko igračkanje odveč. Odveč je strankarsko kazanje mišic na področju, kjer nas je sicer relativno malo, ampak smo kljub temu vredni življenja. Morda zgolj približka običajnega življenja.